Síndrome de Down no Romance "O Guardião de Memórias"

O Guardião de Memórias (The Memory Keeper's Daughter), publicado em 2005, é um romance americano assinado por Kim Edwards.

Devido a uma inesperada tempestade nevesca, o Dr. David Henry (um ortopedista recém casado com Norah) é obrigado a fazer o parto de seus filhos gêmeos em seu consultório. O primeiro a nascer, um menino, é um bebê comum; a segunda criança, Phoebe, é portadora de síndrome de Down:

O âmnio branco e cremoso envolvia sua pele delicada e ela estava escorregadia, por causa do líquido amniótico e dos vestígios de sangue. Os olhos azuis eram nublados e o cabelo negro feito piche, porém ele mal notou esses detalhes. O que viu foram os traços inconfundíveis, os olhos repuxados como que numa risada, a prega epicântica entre as pálpebras, o nariz achatado. Um “caso clássico”, lembrou-se de um professor dizendo, anos antes, ao examinarem uma criança similar. “Mongolóide. Sabe o que significa isso? E ele, compenetrado, recitara os sintomas que havia decorado de um livro: tônus muscular flácido, retardo no crescimento e no desenvolvimento mental, possíveis complicações cardíacas, morte prematura. O professor assentira com a cabeça, pondo o estetoscópio no peito liso e nu do bebê. “Pobre criança. Não há nada que eles possam fazer, exceto procurar mantê-la limpa. Deviam poupar-se e mandá-la para uma instituição."

 

 

O drama, ambientado entre 1964 e 1989, envolve o preconceito acerca das crianças portadoras de síndrome de Down. O trech acima exposto evidencia um fato histórico: durante décadas, os pais de crianças com Síndrome de Down recebiam a recomendação de entregar as crianças a instituições, que passariam a cuidar delas por toda a vida. A aparência distinta das crianças com trissomia do 21 tornava-as particularmente vulneráveis a estereótipos.

 

Henry, surpreso e guiado por dolorosos estigmas, faz uma escolha instantânea que o alfinetará durante toda a vida: entrega o bebê para que sua enfermeira Caroline o leve pra uma casa de adoção e conta para a esposa que a criança nasceu morta. Em vez disso, tocada pela beleza e fragilidade da criança, Caroline decide criá-la como sua própria filha.

 

Vencendo paradigmas da época, Phoebe provou ser demasiadamente valiosa e inteligente. Motivo de orgulho e felicidade para todos que a cercam, ela cresce feliz e cercada de cuidados por sua mãe adotiva, que luta para dar-lhe uma vida digna e livre de discriminação.

Curiosidade: Até 1961, a trissomia do 21 era denominada “mongolismo” pela semelhança observada por Down na expressão facial de alguns pacientes seus e os indivíduos oriundos da Mongólia. Porém, a designação mongol ou mongolóide dada aos portadores da síndrome ganhou um sentido pejorativo e até ofensivo, pelo que se tornou banida no meio científico.