Síndrome de Down no Romance "O Guardião de Memórias"

O Guardião de Memórias (The Memory Keeper's Daughter), publicado em 2005, é um romance americano assinado por Kim Edwards.

Devido a uma inesperada tempestade nevesca, o Dr. David Henry (um ortopedista recém casado com Norah) é obrigado a fazer o parto de seus filhos gêmeos em seu consultório. O primeiro a nascer, um menino, é um bebê comum; a segunda criança, Phoebe, é portadora de síndrome de Down:

O âmnio branco e cremoso envolvia sua pele delicada e ela estava escorregadia, por causa do líquido amniótico e dos vestígios de sangue. Os olhos azuis eram nublados e o cabelo negro feito piche, porém ele mal notou esses detalhes. O que viu foram os traços inconfundíveis, os olhos repuxados como que numa risada, a prega epicântica entre as pálpebras, o nariz achatado. Um “caso clássico”, lembrou-se de um professor dizendo, anos antes, ao examinarem uma criança similar. “Mongolóide. Sabe o que significa isso? E ele, compenetrado, recitara os sintomas que havia decorado de um livro: tônus muscular flácido, retardo no crescimento e no desenvolvimento mental, possíveis complicações cardíacas, morte prematura. O professor assentira com a cabeça, pondo o estetoscópio no peito liso e nu do bebê. “Pobre criança. Não há nada que eles possam fazer, exceto procurar mantê-la limpa. Deviam poupar-se e mandá-la para uma instituição."

 

 

O drama, ambientado entre 1964 e 1989, envolve o preconceito acerca das crianças portadoras de síndrome de Down. O trech acima exposto evidencia um fato histórico: durante décadas, os pais de crianças com Síndrome de Down recebiam a recomendação de entregar as crianças a instituições, que passariam a cuidar delas por toda a vida. A aparência distinta das crianças com trissomia do 21 tornava-as particularmente vulneráveis a estereótipos.

 

Henry, surpreso e guiado por dolorosos estigmas, faz uma escolha instantânea que o alfinetará durante toda a vida: entrega o bebê para que sua enfermeira Caroline o leve pra uma casa de adoção e conta para a esposa que a criança nasceu morta. Em vez disso, tocada pela beleza e fragilidade da criança, Caroline decide criá-la como sua própria filha.

 

Vencendo paradigmas da época, Phoebe provou ser demasiadamente valiosa e inteligente. Motivo de orgulho e felicidade para todos que a cercam, ela cresce feliz e cercada de cuidados por sua mãe adotiva, que luta para dar-lhe uma vida digna e livre de discriminação.

Curiosidade: Até 1961, a trissomia do 21 era denominada “mongolismo” pela semelhança observada por Down na expressão facial de alguns pacientes seus e os indivíduos oriundos da Mongólia. Porém, a designação mongol ou mongolóide dada aos portadores da síndrome ganhou um sentido pejorativo e até ofensivo, pelo que se tornou banida no meio científico.

Icterícia em Obra de Caravaggio

Pequeno Baco Doente (italiano: Bacchino Malato [1594]), é uma pintura de Michelangelo Merisi da Caravaggio realizada em meados de 1592, durante os primeiros anos de Caravaggio em Roma, período no qual o artista esteve extremamente doente e passou seis meses internado no hospital de Santa Maria della Consolazione.

Pequeno Baco doente (Bacchino Malato) (1594). Oil on canvas, 67 × 53 cm. Óleo sobre tela, 67 × 53 cm. Galleria Borghese, Rome, Italy. Galleria Borghese, em Roma, Itália.

O sinal externo da afecção de Baco (isto é, Caravaggio) é icterícia, como pode ser visto a partir dos tons de pele e da esclerótica, os quais correspondem aos dos pêssegos na mesa em frente a ele.

A icterícia, definida como coloração amarelada da pele, escleróticas e membranas mucosas devido à deposição de pigmento biliar nesses locais, reflete perturbações na produção e/ou em passos do metabolismo/excreção da bilirrubina, sendo manifestação clínica de numerosas doenças hepáticas e não hepáticas.

De acordo com a publicação médica norte-americana Clinical Infectious Diseases (2009), a doença sofrida por Caravaggio neste período é malária, que pode cursar com icterícia decorrente da destruição das hemácias pelo plasmódio, ocasionando uma produção exagerada de bilirrubinas.

Dois anos mais tarde, quando já completamente curado, o artista também se retratou em Jovem Baco (1596), um espécime completamente saudável.

Baco (1596). Oil on canvas, 95 × 85 cm. Óleo sobre tela, 95 × 85 cm. Galleria degli Uffizi, Florence Galleria degli Uffizi, Florença.

Por que ao ver a icterícia como manifestação da sua doença, Caravaggio escolheu retratar-se assim, como Baco?

Pequeno Baco Doente é um autorretrato duplamente autobiográfico. Considerado um alcoólatra crônico, o italiano, extremista, era temido nos botecos da cidade, onde constantemente arrumava brigas. Autor de obras de inigualáveis belezas, Caravaggio tinha tanto talento e habilidade quanto vícios e paixões. Baco, – deus do vinho, da ebriedade e dos excessos –, é a imagem viva de sua eterna ressaca, do destemor de um farrista inconsequente.

Além disso, para manifestar sua arte, o artista buscava inspiração entre os moradores de rua, prostitutas e alcoólatras; pessoas não consideradas pela sociedade como de nobre estirpe mas que, para Caravaggio, tinham grande expressão. Sabe-se que uma das etiologias mais comuns de doença hepática é a alcoólica. Presumivelmente, nesse meio, o artista conviveu com muitos portadores de hepatopatias alcoólicas (associando-os ao deus do vinho), ictéricos, consumidos pela insuficiência hepática conseguinte a cirrose.

Com traços peculiares ao estilo barroco, o pintor nos surpreendente passando, através da fisionomia e a inclinação da cabeça, uma sensação muito real do sofrimento provocado pela doença.

Referências:
1.Jeffrey K Aronson 1 and Manoj Ramachandran. The diagnosis of art: Caravaggio's jaundiced Bacchus. JR Soc Med de setembro de 2007, 100 (9): 429-430.
2.Clinical Infectious Diseases. 2009. Volume 48.
3.Wikipédia: http://pt.wikipedia.org/wiki/Baco.

Mitologia & Medicina: "Cabeça de Medusa"

Segundo a mitologia, Medusa era uma jovem tão bonita e orgulhosa que ousou julgar os seus cabelos mais belos que os de Atena. Para punir tamanha vaidade, essa deusa transformou-os em serpentes. Aquele que cruzasse o olhar com o da mortal Medusa seria imediatamente paralisado.

Cabeça de Medusa (1599). Caravaggio (1571–1610). Óleo sobre tel aplicada sobre disco de madeira, 60 por 55 cm. Galeria Uffi zi (Florença)

A representação do reflexo de Medusa no escudo é um autorretrato de Caravaggio travestido de Medusa. O artista reproduziu no espelho, no escudo côncavo de Perseu, a imagem que viu de si no espelho real. Esta obra é, por isso, um duplo reflexo, real e mitológico. Caravaggio retrata um olhar aterrorizado ao ver-se petrificar, bem como a dolorosa vertigem do momento da morte.

Certo dia, Perseu, filho de Zeus, resolveu acabar com Medusa. Para escapar de seu olhar petrificante, utilizou o escudo espelhado de Atena (deusa da sabedoria e da estratégia). Ofuscada pelos raios de sol refletidos no escudo, Medusa foi então decapitada pela lâmina afiada da espada de aço de Hermes, empunhada por Perseu, que posteriormente utilizou sua cabeça como arma, até dá-la de presente para a deusa Atena, que a colocou em seu escudo. Durante séculos da idade clássica, a imagem da cabeça de Medusa fora utilizada para afuguentar o mal.

A cabeça de Medusa (1617). Peter Paul Rubens (1577–1640) e Frans Snyders (1576–1657). Óleo sobre madeira, 68,5 por 118 cm. Museu Kunsthistorich(Viena)

Mas o que a Medusa tem a ver com a Medicina?

Quando há hipertensão portal (gradiente de pressão portal igual ou superior a 12 mm Hg), instalam-se os desvios portossistêmicos, ou seja, circulação colateral constituída por veias dilatadas que surgem no abdómen dos indivíduos com cirrose hepática e que são consequência de obstáculo colocado à circulação venosa pelo processo hepático.

As veias subcutâneas periumbilicais podem tornar-se tortuosas e varicosas, como cobras azuladas serpenteando sob a pele.

Medicamente, apelida-se esse sinal perigoso e temido como caput medusae (cabeça de Medusa), devido a por sua enorme semelhança com os cabelos serpentiformes de Medusa, a letal e aterrorizante personagem da mitologia grega.

Na Literatura: Em 1922, Freud concluiu o intrigante ensaio Cabeça de Medusa, onde argumenta que a visão da personagem mitológica provoca terror por ser a decapitação um símbolo da castração:

A visão da cabeça da Medusa torna o espectador rígido de terror, transforma-o em pedra. Observe-se que temos aqui, mais uma vez, a mesma origem do complexo de castração e a mesma transformação de afeto, porque ficar rígido significa uma ereção. Assim, na situação original, ela oferece consolação ao espectador: ele ainda se acha de posse de um pênis e o enrijecimento tranqüiliza-o quanto ao fato. Sigmund Freud, 1922.

REFERÊNCIAS:
Bezerra, A.J; Araújo, JP. “Caput Medusae”. Ética Revista, ano III, n.º 4, jul./ago., 2005.
Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud, vol. XVIII.

Demência de Alzheimer em "As Viagens de Gulliver" (1726)

Em 1906, Alois Alzheimer registrou na literatura médica a doença que leva seu nome. Entretanto, séculos atrás, observações sobre a demência já haviam sido relatadas não no universo científico, mas na literatura romântica.

A descrição das mudanças comportamentais observadas no envelhecimento que estampa uma das páginas do livro favorito de Voltaire, As Viagens de Gulliver (1726) – assinado por Jonathan Swift, é bastante sugestiva de doença de Alzheimer:

Em seguida, descreveu-me os Struldbruggs, dizendo que eram semelhantes aos mortais e como eles viviam até aos trinta anos; que, depois dessa idade, caíam a pouco e pouco em negra melancolia, que aumentava sempre até atingirem os oitenta; que, por então, não eram apenas sujeitos a todas as enfermidades, a todas as misérias e a todas as fraquezas dos velhos dessa idade, mas a aflitiva ideia da eterna duração de sua miserável caducidade os atormentava a tal ponto que nada podia consolá-los; que não eram simplesmente, como todos os outros velhos, cabeçudos, rabugentos, avarentos, carrancudos, linguareiros, mas gostavam de si próprios, renunciavam às doçuras da amizade, não dispensavam ternura a seus filhos e que, além da terceira geração, já não conheciam a posteridade; que a inveja e a raiva os devoravam continuamente; e que a vista dos sensíveis prazeres de que usufruem os juvenis mortais, os seus divertimentos, os seus amores, os seus exercícios os faziam de certo modo morrer a cada momento; que tudo, até a própria morte dos velhos que pagavam o tributo à natureza, lhes excitava a raiva e os mergulhava no desespero; que, por essa razão, todas as vezes que viam realizar-se um enterro, maldiziam a sua sorte e se queixavam amargamente da natureza, que lhes recusara a doçura de morrer, de acabar a sua aborrecida carreira para entrar num eterno repouso, que já não se encontravam em estado de cultivar o espírito; que a memória enfraquecia; que mal se lembravam do que tinham visto e aprendido na sua mocidade e na idade madura; que os menos miseráveis eram os que tinham entontecido, que tinham perdido completamente a memória e estavam reduzidos ao estado infantil; esses, ao menos, encontravam quem se condoesse deles, dando-lhes todos os recursos de que necessitavam.”

O trecho acima descreve o momento em que Gulliver encontra os luggnaggianos, entre os quais vive a raça imortal de Struldbruggs, indivíduos destinados a nunca morrer, mas que sofrem a devastação e as enfermidades conseguintes a idade avançada.

Inicialmente, Gulliver deduz que essas pessoas são singularmente sábias, dadas as suas décadas de aprendizado e cultura. O protagonista se surpreende ao perceber que, na verdade, os imortais viviam socialmente isolados e deprimidos, sem o alívio final da morte, exibindo todas as consequências negativas de senescência extrema, como a perda da função e redução da vitalidade.

Literatos sugerem que este retrato de senilidade fora elaborado por Swift a partir da observação do seu tio Godwin, que sofreu perda considerável de memória com o envelhecimento.

Neurologistas afirmam que a descrição de Swift seria uma espécie de premonição sobre seu próprio futuro estado mental. Escritos do mais famoso escritor da época refletem seu interesse pelos temas psicológicos e psiquiátricos.

Durante os últimos anos de vida, Jonathan Swift sofreu mentalmente o declínio cognitivo que descreveu, sendo por isso rotulado pelos seus contemporâneos como “o louco”. Dez anos antes de sua morte, em outubro de 1735, seus amigos observaram uma deterioração de sua memória e dificuldade de reconhecer as pessoas. O proprio autor registrou “Eu perdi completamente minha memória e quase não entendo uma palavra do que escrevo”. Em outubro de 1745, aos 78 de sua idade, faleceu o admirável escritor, legando a maior parte de sua fortuna para construir e dotar um hospital para “lunáticos, idiotas e incuráveis".

REFERÊNCIAS:
Miranda CM , Pérez JC , Slachevsky Ch A. "Contribuição científica de Jonathan Swift em suas "Viagens de Gulliver". . Rev Med Chil 2011 Mar; 139.
Lewis, JM. "Jonathan Swift and Alzheimer's disease". Lancet. 1993 Aug 21;342(8869):504.
Lorch, M. "Language and memory disorder in the case of Jonathan Swift: considerations on retrospective diagnosis." Oxford Journals Medicine Brain Volume 129, Issue 11 Pp. 3127-3137.

Bob Esponja e a Síndrome de Williams

A Síndrome de Williams-Beuren, descrita pela primeira vez em 1961 pelo cardiologista neozelandês John Williams, é uma desordem genética rara caracterizada por uma facilidade de relacionamento interpessoal acima da média.

Os indivíduos portadores da síndrome são excepcionalmente simpáticos, apresentam gosto exacerbado por música e, ao comunicar-se, exageram nas expressões faciais e gestos, tendendo a utilizar uma linguagem rica, com termos incomuns, ritmo exagerado e intensidade emocional.

Fenotipicamente, apresentam aparência distinta, com face “élfica”: nariz pequeno e empinado, íris azul, lábios proeminentes, boca entreaberta, dentição pouco desenvolvida e sorriso freqüente.

SpongeBob SquarePants (no Brasil, Bob Esponja Calça Quadrada) é uma série de televisão americana de desenho animado criada pelo biólogo marinho e animador Stephen Hillenburg.

Bob Esponja

Não somente a personalidade, mas também a face do personagem Bob Esponja é parecida com a dos portadores da Síndrome de Williams, com grandes íris azuis, um nariz curto, grosso e arrebitado, uma grande boca contendo poucos e proeminentes dentes.

As semelhanças não param por aí! Bob Esponja é considerado um cantor fantástico, utilizando muitas vezes seu nariz como uma flauta, no que é muito bom.

Analogamente, as crianças com síndrome de Williams possuem habilidades musicais, com facilidade para aprender rimas e canções, demonstrando muita sensibilidade sonora e concomitantemente boa memória auditiva.

Apresentando incoodenação motora, Bob tem sérios problemas com direção, continuando por isso a frequentar as aulas de direção da Senhorita Puff (instrutora da auto escola que Bob estuda).

Também as vítimas da síndrome, por consequência de atraso psicomotor, frequentemente tem problemas de coordenação e equilíbrio.

Embora normalmente visto (principalmente por Lula Molusco) como infantil e estúpido, Bob Esponja é um personagem enérgico, otimista, autoconfiante, determinado, dramático, bondoso e inocente.

REFERÊNCIAS:
Personagens de desenho com transtornos psiquiátricos.
Wikipedia: Bob Esponja
Wikipedia: Síndrome de Williams

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no livro "As Terças com Morrie"

Em As Terças com Morrie (1997), o jornalista norte-americano Mitch Albom narra seus diálogos com Morrie Shwartz, seu professor de sociologia que, ao descobrir sofrer de uma doença terminal, decide registrar uma série de ensinamentos filosóficos durante a travessia entra a vida e a morte.

Morrie Shwartz foi vítima de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível, secundária a degeneração do primeiro e segundo neurônios motores. A sobrevida média dos portadores de ELA é de 3-5 anos, sendo atualmente uma das mais temidas doenças conhecidas.

A ELA é como vela acesa: derrete os nervos e deixa o corpo como uma estalagmite de cera. Geralmente começa nas pernas e vai subindo. A pessoa perde o comando dos músculos das coxas e não consegue ficar em pé. Perde o comando dos músculos do tronco e não consegue sentar-se ereta. No fim, se continua viva, respira por um tubo introduzido num orifício aberto na garganta; e a alma, perfeitamente alerta, fica aprisionada numa casca inerte, podendo talvez piscar, estalar a língua, como coisa de filme de ficção científica – me sinto congelado em meu próprio corpo.                                             (Morrie Shwartz em Tuesdays with Morrie.)


Foram dez encontros às terças-feiras desde o diagnóstico até a morte de Morrie, onde professor e aluno debateram sobre temas como cultura, casamento, perdão, dinheiro, amor, comunidade, família, envelhecimento e a morte.

Mitch e Morrie.

Com milhões de exemplares vendidos no mundo, este livro foi o último desejo de Morrie e transmite sua última grande lição: deixar uma comovente mensagem sobre o sentido da vida.

Referências:
1.Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas: Esclerose Lateral Amiotrófica. Ministério da Saúde, 2009.
2.http://www.abrela.org.br/

A Arte de vHIVer com AIDS

O vírus da AIDS é apenas um vírus. É apenas outra criatura na criação de Deus. Frank Moore

O dia 1º de dezembro é o Dia Mundial de Combate a AIDS.

Aproveito a data de hoje para reforçar a admiração que nutro pelas pessoas que sofrem da doença.

Quando o individuo se descobre portador do vírus HIV, passada a fase de aflição e atingida a aceitação, a resiliência o permite enxergar a oportunidade de uma neovida, cujo caminho crucial para sobrevivência é adquirir hábitos e cuidados regulares numa trajetória sem exposição a riscos desnecessários.

A doença o possibilita refletir sobre a necessidade de mudar algumas atitudes pra que o bem estar prevaleça. Doravante, o infectado deverá viver consigo um caso de amor e dedicação.

O vírus com o poder de enfraquecer o corpo fortalece o espírito, ensinando-o a criar munições psicológicas que funcionam como projéteis de animo para lutar pela vida a despeito da deficiência imune. A vítima, capacitada para combater – pois lutam diariamente contra o preconceito, em prol do desapego dos vícios, contra os desagradáveis efeitos adversos dos coquetéis, etc. – independentemente das armas imunológicas, torna-se um mestre na arte da resistência.

O pintor Frank Moore, artista portador de HIV que fez da Acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) o seu foco principal de trabalho, confeccionou este criativo autorretrato colocando-se como o personagem Gulliver, gigante da obra As Viagens de Gulliver, de Jonathan Swift.

Frank Moore.Gulliver Awake, 1994 - 1995

Ao cabo desse tempo, acordei, tentei levantar-me, mas em vão o fiz. Vi-me deitado de costas, notando também que as pernas e os braços estavam presos ao chão, assim como os cabelos. Cheguei a observar que muitos cordões delgadíssimos me rodeavam o corpo, das axilas às coxas. Só podia olhar para cima; o sol começava a aquecer e a sua forte claridade feria-me a vista. Ouvi um confuso rumor em torno de mim, mas na posição em que me encontrava só podia olhar para o sol. ("As Viagens de Gulliver", J. Swift, 1726).

Gulliver acordando (1994 - 1995) mostra um homossexual infectado pelo HIV despertando em uma terra desconhecida. Os pequenos seres ao redor (liliputianos), assustados com a ameaça que o gigante representa, tentam em vão amarrar seu corpo. A cena nos induz a entender o quanto as pessoas que temem a presença do infectado e tentam paralisá-lo com finas amarras são pequenas e insuficientes perante uma criatura disposta a levantar-se.

Qual não foi o meu espanto quando enxerguei uma figurinha humana que pouco mais teria de seis polegadas, empunhando um arco e uma flecha, e com uma aljava às costas! Quase ao mesmo tempo os meus olhos viram mais uns quarenta da mesma espécie [...] Era com razão que me supunha de uma força igual aos mais poderosos exércitos que viessem atacar-me, desde que seus componentes fossem do tamanho daqueles que vira até então. ("As Viagens de Gulliver", J. Swift, 1726).

Muitas são as interpretações inferidas na imagem. O vírus HIV, que parece poderoso e invencível, mostra que o soropositivo oferece um risco gigante a sociedade e precisa ser um gigante para encará-la.

O corpo de Gulliver é sustentado por medicamentos. Na parte superior direita da pintura aparecem halteres feitos de comprimidos, aludindo ao fato de que o que torna o gigante mais forte (os antirretrovirais), não deixa de ser também um peso pra o usuário por conta dos efeitos colaterais.

À direita de Gulliver, surge uma caixa com uma citação do poeta árabe Abu Nuwas, afirmando que o amor pode dissolver os males e, mais filosoficamente, que o desejo vence a morte.

Outro trabalho de Frank Moore relacionado à AIDS que me tocou profundamente surgiu a partir de um passeio do artista num bosque perto de sua propriedade rural em Nova Iorque. Moore notou o crescimento de folhas numa árvore podre e caída. A cena o inspirou a criar a obra Release (1999):

Release. 1999. Frank Moore.

A árvore é representada como um braço estendido coberto de feridas sangrentas e lesões, mas desta “árvore” brota vida. A imagem revela, através das plantas e das borboletas, o renascimento e a regeneração após a aparente morte.

Falta-nos a consciência do que todo ser humano é naturalmente dotado de fragilidade, tanto corporal quanto psíquica. O ideal seria que nos valorizássemos como se portássemos o vírus HIV, vigiando nossos limites e podando nossos defeitos comportamentais. Diariamente, somos expostos a sedutoras toxinas sociais altamente virulentas que podem nos tornar deficientes da integridade humana. Precisamos proteger nossa essência e dignidade para evitar que, posteriormente, num momento de debilidade, a destrutiva miserabilidade de caráter se manifeste em nós.

REFERÊNCIAS:
Jonathan Swift. As Viagens de Gulliver